Une éthique minimale de l’éducation à l’autonomie en santé de la population adolescente vivant avec une maladie chronique

Résumé

Dans le domaine médical, l’éthique est généralement envisagée à travers le prisme du soin, plus rarement à travers celui de l’éducation. Or, la prévalence croissante des maladies chroniques associée à la demande d’auto-détermination des personnes a conduit le système de soins à mettre en œuvre l’éducation des personnes malades pour favoriser leur autonomie à prendre soin d’elles-mêmes. Anti-paternalistes dans leurs fondements théoriques, ces interventions peuvent néanmoins butter sur l’écueil du moralisme implicite ou de l’utilitarisme. Nous discuterons des apports de l’éthique minimale pour envisager une relation éducative déchargée des attentes morales vis-à-vis des personnes malades et permettre l’éducation critique aux normes sociales qui influencent les attitudes de santé. Nous argumenterons également la nécessité d’un « maximalisme » des stratégies et moyens éducatifs pour rendre effective l’éthique minimale dans l’autonomisation en santé. Nous contextualiserons notre réflexion aux interventions éducatives dispensées auprès de la population adolescente vivant avec une maladie chronique.